JURNALIS.CO.ID – Ketua Perhimpunan Orangtua Penderita Talasemia Indonesia (Popti) Provinsi Kalimantan Barat, Windy Prihastari, menjadi pembicara dalam webinar nasional dalam peringatan Hari Thalasemia Sedunia 2024 yang digelar Kementerian Kesehatan pada Rabu (08/05/2024).
Windy menjadi satu-satunya Ketua Popti Provinsi di Indonesia yang mendapat kesempatan istimewa tersebut. Acara ini dibuka secara langsung oleh Wakil Menteri Kesehatan Republik Indonesia, Dante Saksono Harbuwono.
Kehadiran Windy dalam momentum tersebut diharapkan dapat menjadi inspirasi bagi Popti se Indonesia, terutama dalam memutus mata rantai Thalasemia. Apalagi Windy telah menerbitkan buku berjudul “Tekad Bunda Merawat Asa: Perjuangan Windy Prihastari Harisson dalam Menghadapi Thalasemia”.
Windy dalam kesempatan itu, turut menceritakan pengalaman dan kisahnya dalam merawat dan mendampingi penyandang Thalasemia—yang juga dimuat dalam buku tersebut. Dia menginginkan, hadirnya buku itu dapat memberikan edukasi secara luas kepada masyarakat, terutama untuk memutus mata rantai Thalasemia di Kalbar.
“Buku ini bercerita bagaimana perjuangan untuk memperkenalkan Thalasemia kepada masyarakat awam yang belum mengerti tentang Thalasemia. Dan bagaimana mengedukasi, memberikan informasi bahwa Thalasemia ini harus dicegah,” ungkap Windy dihadapan Wamenkes Dante.
Windy menggambarkan upaya kolaborasi yang dilakukan oleh Popti Kalbar bersama Pemerintah Provinsi Kalbar dalam penanganan Thalasemia. Selama ini, menurut Windy, Pemprov Kalbar selalu mendukung pihaknya dalam rangka sosialisasi dan pelayanan tata laksana bagi anak-anak penyandang Thalasemia.
Hal tersebut bahkan telah dirasakan sejak masa kepemimpinan Gubernur Kalbar periode 2018-2023, Sutarmidji, dengan memberikan perhatian kepada anak-anak Thalasemia untuk memberikan pelayanan. Seperti rumah sakitku rumah keduaku di RSUD Soedarso. Ini menjadi inovasi yang bahkan mendapatkan penghargaan dari KemenPAN-RB.
“Anak-anak Thalasemia dapat melakukan transfusi, tidak seperti di rumah sakit. Tetapi di rumahnya sendiri. Karena itu, harus berlangsung seumur hidup,” terangnya.
Kemudian bantuan obat-obatan juga selalu menjadi perhatian pemerintah. Seperti filter blood untuk proses transfusi darah, yang belum tertanggung di BPJS Kesehatan. Namun selalu disediakan Pemprov untuk anak anak Thalasemia.
“Saya juga berterima kasih kepada Bapak Pj Gubernur. Karena telah mendukung percepatan pelayanan kepada anak-anak Thalasemia. Sehingga anak Thalasemia yang berada di luar Kota Pontianak tidak perlu datang ke sini untuk transfusi atau mengambil obat,” papar Windy.
Windy juga mengungkapkan gencarnya kolaborasi yang dilakukan Popti Kalbar dan Pemprov Kalbar terutama dalam memutus mata rantai Thalasemia. Selama ini, menurutnya, pihaknya telah melakukan berbagai upaya edukasi dan skrining yang menyasar pelajar serta mahasiswa.
Hal itu bertujuan untuk mendeteksi secara dini Thalasemia pada generasi muda. Apalagi Thalasemia merupakan penyakit yang tidak bisa diobati, akan tetapi sangat bisa dicegah. Salah satu upaya pencegahan yakni dengan menghindari pernikahan sesama pembawa gen Thalasemia.
“Kita sudah turun ke beberapa sekolah usia pra nikah, untuk screening. Jangan sampai mereka nanti menikah lalu bertemu dengan sesama pembawa gen Thalasemia yang kemungkinan 30 persen anaknya akan mengidap Thalasemia mayor,” kata Windy.
“Thalasemia harus kita cegah. Tidak boleh bertambah penyandang Thalasemia, yang ada harus kita berikan pelayanan terbaik dan memberikan tata kelola pengasuhan dengan baik,” demikian Windy. (dis)
Discussion about this post